Proyectos open-source para interoperabilidad sanitaria: openEHR en España

El estudio Delphi involucró a 220 expertos inicialmente, con una tasa de respuesta del 69,1 % (152 participantes). Se alcanzaron niveles de acuerdo superiores al 70 % en todos los ítems, y en 44 de ellos superó el 80 %. Los resultados se validaron externamente por un consejo asesor internacional. Las recomendaciones finales comprenden 20 ítems distribuidos en cuatro dominios: justificación de la necesidad (2 ítems), características funcionales (7), características técnicas (6) y gobernanza (5). Entre los puntos clave figura la exigencia de una estrategia nacional unificada para los sistemas de información sanitaria, con énfasis en un EHR estandarizado y longitudinal que soporte la atención integrada y el uso de datos por parte de los ciudadanos bajo control de estos. El enfoque prioriza la integración semántica mediante arquitecturas abiertas y ontologías, en lugar de soluciones puntuales de interoperabilidad técnica.

Según el informe, openEHR resulta la opción más adecuada para construir el historial clínico del SNS por su metodología de modelado de conocimiento clínico liderado por consenso clínico real, su orientación a la persistencia de la información a largo plazo, la seguridad incorporada por diseño, la disponibilidad de herramientas y una comunidad activa de usuarios y desarrolladores. El estándar permite normalizar los datos clínicos en una semántica común reutilizable en todo el territorio nacional, tal como se recoge en el documento metodológico asociado. Esta elección responde a la necesidad de evitar la pérdida de información que se produce en intercambios entre sistemas de distintos proveedores, donde puede superarse el 80 % de pérdida en algunos casos. La propuesta combina openEHR para el repositorio clínico con estándares de intercambio para garantizar tanto la persistencia como la accesibilidad.

El consenso subraya la compatibilidad de openEHR con HL7 FHIR para el intercambio de datos, de modo que el modelo de conocimiento clínico de openEHR sustenta la interoperabilidad semántica real, más allá de la mera conectividad técnica. Esta combinación permite mantener un registro longitudinal persistente mientras se facilita el flujo de información entre sistemas mediante FHIR. El enfoque busca explícitamente romper con los silos de proveedores que caracterizan el ecosistema actual de sistemas de información sanitaria en España. Al modelar el conocimiento clínico de forma explícita y abierta, se reduce la dependencia de implementaciones propietarias y se favorece la reutilización de datos a lo largo de la vida del paciente y entre niveles asistenciales. Proyectos regionales como la plataforma federada openEHR de Cataluña, que atiende a más de ocho millones de personas, sirven de referencia práctica para esta estrategia nacional.

Las recomendaciones proporcionan una base para desarrollar un sistema nacional de información sanitaria centrado en un EHR estandarizado, con gobernanza federada y uso de datos controlado por los ciudadanos. Se propone incorporar la metodología de modelado openEHR en la legislación vigente, como el Real Decreto 1093/2010 sobre el conjunto mínimo de datos de informes clínicos, y establecer relaciones claras con otros estándares semánticos aplicables al SNS. El documento también señala la importancia de la formación de profesionales del SNS en estas tecnologías. La hoja de ruta resultante puede aplicarse en contextos europeos más amplios, alineándose con iniciativas como el Espacio Europeo de Datos de Salud. Simplifier.net refleja el creciente uso de FHIR en España, con guías de implementación nacionales en desarrollo y mandatos regulatorios que exigen soporte de este estándar en nuevos proyectos.